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Corinna Grasemann, Nora Matar, Jens Bauer, Eva Manka, Christine Mundlos, Heiko Krude, Annette Grüters-Kieslich, Georg F. Hoffmann, Daniela Choukair, Peter Burgard

• Die erfolgreiche Organisation und Umsetzung des Übergangs von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer chronischen seltenen Erkrankung aus der Pädiatrie in eine Versorgungsform (Transition) und Versorgungsstruktur (Transfer) der Erwachsenenmedizin ist eine wichtige Aufgabe im dezentral aufgebauten deutschen Gesundheitssystem. Ein mittlerweile in der Praxis erprobtes Programm stellt der strukturierte Versorgungspfad des vom Innovationsfonds des gemeinsamen Bundesausschuss (G‑BA) geförderten Konsortiums TRANSLATE-NAMSE dar (Förderkennzeichen 01NVF16024 TRANSLATE-NAMSE). Grundlage des Übergangs in diesem Programm ist der qualitätsgesicherte Informations- und Kompetenztransfer vom pädiatrischen Behandlungsteam zum adoleszenten Patienten, sowie zur neuen Versorgungseinrichtung. Basierend auf einer strukturierten Epikrise und Erhebung des individuellen Beratungsbedarfs erfolgt, ab dem Alter von 16 Jahren, die strukturierte Transitionsschulung des Patienten durch den Pädiater. Nach erfolgreich absolvierten Transfersprechstunden, gemeinsam mit Vertretern der bisherigen pädiatrischen und der zukünftigen erwachsenenmedizinischen Versorgungseinrichtungen, mündet der Prozess in die Übergabe aller notwendigen medizinischen Unterlagen an den Patienten und den Weiterbehandler sowie den Wechsel des Patienten in die neue Versorgungseinrichtung. Eine abschließende Evaluation des Projekts ist für Herbst 2020 geplant.
• The successful organization and management of the transition and transfer of adolescents and young adults with a chronic rare disease from pediatric to adult care is an important but complex task in the decentralized German healthcare system. The structured transition pathway of the consortium TRANSLATE-NAMSE, funded by the innovation fund of the Federal Joint Committee (G-BA, funding number 01NVF16024 TRANSLATE-NAMSE) is a program that has meanwhile been tested in practice. The main principle of the transition in this program is the quality-assured transfer of information from the pediatric treatment team to the adolescent patient as well as to the healthcare provider(s) of the adult care facility. Based on a structured assessment and documentation of the individual need for information, the transition training is carried out by the pediatric treatment team for adolescent patients aged 16 years and older. In addition, transfer clinics, with the representatives of the previous pediatric and the future adult healthcare providers and the transfer of all necessary medical documentation to the patient and to the new health care provider are part of the program. A final evaluation of the project is expected in late 2020.